21.september.2019
  Raporteeri edust!
  Lisa abivajaja!
 
 
 
 
 
 
Haiged
Anu (7)
Anu Suuder (5)
Helena (2)
Lorita (9)
Mart Sood (5)
Nestor Laas (152)
Oja Ene (2)
Rain Reismaa (21)
Reno (3)
Teele (3)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
gärry  (1)
Raili (1)
Urmas (1)
kristel (1)
rahq 745.e (1)
abivajaja (2)
aims (2)
Külli  (2)
abi (1)
Rives (1)
eltsa (2)
Konstantin (1)
Siret (7)
taims (1)
Sirje (1)
Sirje t (1)
Mihkel (1)
EMA (1)
mart kukk (1)
Lahekutt (3)
KadiKadi (2)
Merit (2)
Kadi19 (1)
KadiK (2)
ounake90 (1)
Merle (1)
Elle (1)
Elisabet (1)
valter (2)
Mina (1)
juho (1)
kaits (2)
Suur pere (1)
jannuke (1)
rein (1)
ainar (1)
Maiko  (1)
ü.king  (3)
king.ü (1)
Tiia Roos (1)
jannu (1)
Olga (1)
Raul.R (1)
Raul 54 (1)
Aimar (1)
Karmen (1)
Tiia (1)
Härmo (1)
Lauri  (1)
perekond (1)
Arpo Tiits (1)
Keiu Tamm (1)
Mu vanaema (1)
Enely (1)
Merili (1)
Anne Lõvi (1)
Nipi (1)
noor ema (1)
Mikk Mumm (2)
mai aus (1)
ketlin (1)
uus korter (1)
urvi tiik (1)
 
 
     
 
 

Nestor Laas

Telefon: 55926026
Aadress: Pargi 6-13 Tabivere Jõgeva m/k
Arveldusarve: 221025871970   Prindi maksekorraldus!

Seni on toetatud 3 euroga.

Vaadatud 21679 korda.

Kommentaarid (1-20)  (21-40)  (41-60)  (61-80)  (81-100)  (101-120)  (121-140)  (141-160)  (Järgmine)


Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
16.11.04  Kell 02:40  80-235-57-118-dsl.trt.estpak.ee

Tere! Nestor on selline hästi eriline 8 aastane pisike poiss,kes läks see aasta esimesse klassi. Paraku tuli ta siia maailma üsna haruldase geneetilise haigusega-lamellaarse ihtüoosiga. See on selline väga kulukas nahahaigus . Eesti keeles tuntud kui kalasoomustõbi. Poiss sündis kilekestas ja nägi välja nagu tilluke tulnukas. Aga ta on hästi tubli. Armastab joonistada ja legosid ja lohesid ning muidugi oma vendi õdesid ka.Meie kassi, Pesukaru-Kardaani, hoiab ta ka väga. Peres on kokku 5 last ,kellest 2 käivad ülikoolis, 1 keskkoolis ja meie pere pesamuna ,Nestori noorem vend , on veel 5 aastane ja kodus.
Nestori peale kulub kuus 3 kg salve , kreeme , lisaks mitu liitrit vanniõli ja ohtralt meresoola . Lisaks veel silmasalvid ja kõrvapuhastusvahendid.Ihtüoosihaigete nahk on nii kuiv ,et seda tuleb päevas 2 korda kreemitada ja vannis leotada. Muidu ta lihtsalt kuivaks katki ja lõheneks.Lamellaarse ihtüoosiga inimesi ,kellel on kahjustatud nahk 100% ulatuses ,on Eastis umbes 6-7.
Kuna neid nahahooldusvahendeid pole veel suudetud siiamaani ravimite nimekirja panna ,siis mingit soodustust nende ostmiseks riigilt ei saa. Tegelikult läheks kuus vaja nii 5000-6000 EEK u. Ka odavamalt saab kuidagimoodi aga ilma A-vitamiini sisaldavate salvideta.
Äkki pole kellegil kahju oma rahast? Et vähemalt see aasta saaks veeta ka korralikud jõulud koos väikeste kingituste ja korralike kreemidega .Paar korda aastas oleks see A-vitamiinisalvi ravikuur nahale väga vajalik.Ma arvan ,et isegi jõukamatele perekondadele oleks selline olukord üsna probleeme tekitav. Praeguseks on vastu võetud isegi seadus mis peaks tagama ihtüoosihaigetele 90% ravimisoodustuse just selle A vitamiiniga salvi osas aga see ravimina registreerimine võtab aega. Ja nii me siis ootame seda pikisilmi. Kuigi on öeldud ,et nii väikse inimgrupi puhul seda eriti tegema ei hakatagi...Ning rahast on alati ka puudu.Kuna ikkagi lapse nahahooldus on perekonnas esmatähtis ,siis jääb sageli jupike kommunaalmakseid või elektrit maksmata või ostame lihtsalt vähem toitu.
Panen siia lõppu ka Nestor Laas `i pangaarve.
221025871970 Hansapank.
Nestori pilte võib näha Rate .ee `st irvikkassi st. minu nime alt.


Triinu - Kissy.Kiss at mail.ee
20.11.04  Kell 16:17  217-159-175-40-dsl.kvm.estpak.ee

Mina isiklikult annetaks küll Nestorile hea meelega, armas laps on :) Aga kahjuks mul endal kah raskused oma pisikesega toimetulekuks :( Aga teile jõudu ja jaksu :)


Liivi Laas - aare.laas.003 at mail.ee
08.12.04  Kell 13:33  80-235-56-208-dsl.trt.estpak.ee

Äitähh Heidile!!!!!!Me vaatasime täna Nessuga tema arvet ja mis me seal leidsime ???? Nestor on hästi õnnelik.Isegi hüppas natuke. Suur-suur äitähh ja palju kallistusi.
Natuke Nestorit on võumalik näha ka Simmi ja Laipea uues dok. filmis "Inimene pole kala." See peaks ehk jaanuaris ETV sse tulema.
Toredat jõuluaega kõigile ja eriti Heidile!!!!!!!!!!!


Valentina - klementv at hot.ee
10.12.04  Kell 23:39  ip248.cab40.trt.starman.ee

Liivi , arstid ei saanud aitada . Kas rahvameetodil ( vanamemmikine )ka ei saanud ?
eestis on üks mees kes on aitanud isegi vähkihaigedele !!!Oled proovinud need metodil ravida ?



Liivi Laas - themostwicked at hot.ee  11.12.04  Kell 20:41
Saime 500 krooni ühelt abivalmis inimeselt. Kuna on detsembrikuu tõestab see jõuluvanade olemasolu. Ostsime vanniõli(Ihtüoosihaiged ei käi ainult veega vannis ,sest vesi kuivatab nahka) ja teise poole jätsime kingituse jaoks.
Oleks kena saada raha ka A vitamiinisalvi jaoks. Aga see on üüratult kallis . 20 100 g tuubi maksavad vähemalt 2400 krooni. Ja selle kogusega saaks ka hädavaevalt hakkama.
Ja kui kellegil on järel vanu legosid millega ta enam ise ei mängi , siis nende üle oleks Nestor ka ääretult õnnelik . Ta armastab väga legodega mängida ja lohed meeldivad talle ka.
Parimate Jõulutervitustega!!!!!
 

Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
11.12.04  Kell 20:54  80-235-56-208-dsl.trt.estpak.ee

Lamellaarne ihtüoos on paraku kaasasündinud geneetiline haigus. Pigem isegi mitte niivõrd haigus kui naha omapära. Naharakud uuenevad tuhandeid kordi kiiremini kui tavainimestel. Sellisel juhul ei aita ükski nõid ega tervendaja . Ta lihtsalt on selline ja jääb ka selliseks kuni elu lõpuni. Ja peab iga päev end paar korda üleni salvitama , vanniõliga ja meresoolaga leotama ,et ära hoida naha lõhenemist ja nn. nahaplaatide kuhjumist. Kuna sellise inimese nahk on kilejas ja väga kuiv siis ta ei higista samuti ning organism kuumeneb üle või jahtub liiga palju vastavalt ilmastikuoludele.
Kõige selle pärast peavadki ihtüoosihaiged enda vastu nõudlikumad olema. Eriti hariduse suhtes. Ka meil on plaanis Nestorit vähemalt suunata kõrghariduse poole ,et ta vähemalt tulevikus saaks ise oma ravikuludega hakkama ja suudaks normaalselt elada.


Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
12.12.04  Kell 19:04  80-235-56-208-dsl.trt.estpak.ee

Valentinale samuti suur tänu! Meile on see ikkagi üsna suur summa.
Nestor on õnnelik!
AITÄHHHHHH!!!!!!!



Liivi Laas - themostwicked at hot.ee  26.01.05  Kell 07:06
Oleme kokku saanud1100 krooni.Kahelt inimeselt Äitahhh abistajatele.
Nestor sai jõuludeks suure värvilise muinasjuturaamatu. Sellise hästi paksu ja paljude juttudega ja natuke salve ja vanniõli saime ka.Minu 5 last loevad kõik õnneks ka rohkelt päris raamatuid. Tegelikult selles maailmas häiribki mind kõige rohkem see ,et ma ei saa enam osta raamatuid.
Aga Nestor on see eest väga tubli poiss ja tal läheb koolis kenasti. Paar paha poissi narrisid teda koolis kalasoomuseks, siis ta oli mul natuke õnnetu.
Kes ütles ,et jõuluvana pole päriselt olemas?? Näete ju ,et on.
 

Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
08.03.05  Kell 19:23  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

SUUR-SUUR AITÄHH HEIDILE!Oleme täitsa üllatunud. Saime veel 600 krooni juurde. Kui me ise ka siia raha juurde lisame saame see kuu vähemalt 6 suurt tuubi A vitamiinisalvi osta. HURRRRRAAAAAAAA!SEE ON VAHVA!




Liivi Laas - themostwicked at hot.ee  10.04.05  Kell 13:36
Oleme detsembrist siiamaani kokku saanud 1700 krooni. Üks ja sama inimene on väga hoolitsevalt kinkinud Nestorile iga kuu 300 krooni. See on hästi armas!!!!AITÄHHHHHH!!!!!!
Praegu on meie 8 kuume kass Pesukaru-Kardaan juba mitu päeva kadunud. Ta lipsas kuidagimoodi õue ja pole siiamaani koju tulnud. Kõik on õnnetud ja Nessu isegi nuttis natuke. Loodame ,et ta ikka tuleb välja.
Nessul läheb koolis hästi. Ta on tubli. Praegu läks just oma kassi otsimiskuulutusi üles panema.
 

Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
20.04.05  Kell 16:11  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Kassi saime kätte. Ta oli nii kõhnaks jäänud. Nestor oli hiiglama õnnelik.


Katrin - opossum at solo.delfi.ee
05.05.05  Kell 10:43  pc10.host61.starman.ee

Minul tekkis lihtsalt küsimus, et kas sellise haruldlase haiguse puhul haigekassa ei saa salvide ostmisel aidata?


Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
13.05.05  Kell 02:35  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Kahjuks mitte. Olemas on isegi seadus,et seda A-vitamiinisalvi peaks nagu saama 90% soodustusega , aga ühtki sellist salvi pole registreeritud kui ravimit ja neid saab osta vaid käsimüügist. Seega ka seaduse olemasolu on null.
Need ,kes esimesena suure hurraaga neid apteegist välja läksid ostma pidid hiljem raha tagastama. Üldiselt leiti ,et nahaarstil pole õigus sellisel juhul soodusretsepti väljastada.
Samas-meie põhjanaabritel on soodustused olemas.Üks rootsi arst ,kellel on 2 täiskasvanud ihtüoosihaiget last (kaks tervet ka veel)käis mõned aastad tagasi nende raskest elust rääkimas ja pidi peaaegu kultuurišoki saama kui avastas ,et meil on olukord veel hullem. Neil need raskused nagu rohkem psühholoogilist laadi.
Asi ongi selles ,et haigus haruldane. Sellise väikse inimhulga puhul ei viitsigi keegi eriti vaeva näha.Meil kulus oma kaks aastat, et lõpuks ka invaliidsusgrupp saada. Vähemalt oli laps pisike ja armas. Tema peale kulus vähem salve. Nüüd ta on juba päris suur. Praegu õnnetuseks ka mingis koledas suure köhaga külmetushaiguses. Ma ei saa teda vannitada ja see on talle üsna kurnav.Homme õhtul peaks ikka vannitama,muidu see nahk läheb suht koledaks ja krõbisevaks kui "kuivalt" kreemitada.
Mis kassisse puutub siis tema käis kastreerimisel, et ta enam sedasi ära ei jookseks ja võõrastel kassidel oma kõrvu närida ei laseks. Ta paraneb jõudsalt ja pole rohkem tube märgistanud. Täna rippus juba köögikardinate küljes.


Liivi Laas - themostwicked at hot.ee
14.06.05  Kell 18:55  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Saime veel 300 krooni juurde. Ikka jälle sellelt ühelt ja samalt inimeselt. Suur tänu talle. Nestor on õnnelik. Meil on niigi väga hästi läinud. Paljud siinsed abivajajad kurdavad ,et pole midagi saanud.Ja mulle tundub ,et paljudel neist on veel halvem olukord kui meil. Meil jäävad mõnikord sünnipäevad ja jõulud pidamata aga muidu saame ikka ise hakkama. Sest see ihtüoos on juba selline haigus,et kõigepealt tuleb osta salvid- vanniõlid ja alles seejärel kõik muu. Muidugi neid päris A-vitamiiniga alati ei saa aga mõnikord ikka.Nestor lõpetas nüüd 1 klassi .


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
29.08.05  Kell 12:28  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Ikka samalt inimeselt veel 300. Hästi armas. Ja enne kooli algust hästi vajalik raha ka. Suur-suur aitähhhhhh!


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
10.11.05  Kell 01:08  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Äitähh! Aitähh! Ikka see üks ja sama armas inimene, kes muu!!!
Nestoril läks esimesel veerandil 2 klassis ka hästi. Kaks nelja oli tunnistusel ,teised viied. Ta on tubli poiss. Kirjutada hästi ei taha, näpuotsad hakkavad valutama. Tal ju seal tillukesed lõhed ja nahk ka kuiv. Väga ilusaid ja ülikorralikke kirjatähti ta vist iialgi tegema ei hakkagi. Aga see eest joonistab väga hästi. Ning sõpru on tal ka.
Päkapikud hakkavad varsti ringi hiilima!


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
03.01.06  Kell 00:03  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Heidi ikka toetab meid peaaegu iga kuu kolmesaja krooniga. Suur äitähh talle.
Mul kadus see kood ära.
HEAD UUT AASTAT KÕIGILE!!
LOODAME ,ET TULEB EELMISEST PAREM AASTA!
Eriti head uut aastat Heidile ja Valentinale ka.
Niikaua kui on olemas inimesi ,kes ka võhivõõraste pärast oma südant valutavad pole sellel maailmal häda midagi.
Ma olen alati arvanud ,et tegelikult on inimkonnal veel lootust ja see Piibli poolt ennustatud viimnepäev võib ka hoopis tulemata jääda.


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
20.01.06  Kell 08:45  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Aitähh Heidile järjekordse 300 krooni eest!!!!!!!!
Nii külm on õues. Nestor saab nüüd paar päeva kodus olla muidu külmuksid ta suunurgad ja ninaääred katki.


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
16.02.06  Kell 08:46  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Aitähh Heidile järjekordse 300 krooni eest.
Nestoril läheb koolis hästi.
Meid kutsuti isegi tublide õppurite vanemate austamisõhtule.
Vahepeal nende koledate külmade ilmadega oli ta ilusasti kodus.


Liivi Laas - totoro1 at hot.ee
06.04.06  Kell 07:50  217-159-168-88-dsl.trt.estpak.ee

Soovin kõigile toredaid lihavõttepühi ja hästi palju jänkusid ning mitmevärvilisi mune.Nestor hakkab ka kindlasti varsti mune värvima.
Meil on lisaks kassile veel üks priske pärisjänku, kes elab puuris.
Nestor vaatab praegu oma hommikusi multikaid enne kooliminekut.
Parimad tervitused ja kallistused kõigile, eriti muidugi Heidile kes on meid palju aidanud.
Loodan ,et soe kevad tuleb võimalikult ruttu. Talvel oli nii külm. Ma oleksin tahtnud olla talveunes nagu karu. Siis ma oleksin saanud oma kaks väikest mõmmikut kaissu võtta ja kuni kevadeni tududa.


Kommentaarid (1-20)  (21-40)  (41-60)  (61-80)  (81-100)  (101-120)  (121-140)  (141-160)  (Järgmine)


Nimi: 
E-mail: 
Kommentaar: 
 Sisesta numbrina "kolmkümmend üks"
 


MTÜ Heategevusgrupp ei vastuta kommentaaride sisu eest ja jätab endale õiguse mitte avaldada kommentaare juhul, kui need on vastuolus heade tavade või kehtivate seadustega.
 
 
Haiged
 
 
Aga kui sa unustad Issanda, oma Jumala, ja käid teiste jumalate järel ja teenid neid ning kummardad nende ees, siis ma tunnistan täna teile, et te tõesti hukkute. Nagu rahvad, keda Issand teie eest hävitab, nõnda hävite ka teie, kui te ei võta kuulda Issanda, oma Jumala häält. 5. Mo 8:19-20

Piibel.net
© 2000-2006 MTÜ Heategevusgrupp
Sinu abiga tulevikku!